縁というもの

2008.10.01 Wednesday

0

    知的障害を伴う自閉症の娘(小二、特別支援学級在籍、二人の兄あり)
    を育てていると、事あるごとに頭をもたげてくるのが
    「私に何かあったらこの子はどうなってしまうの?」
    という不安。

    今でもそれが完全になくなった訳ではないですが、
    以前STでお世話になったはまぐみの先生がおっしゃるには

    「人と人との関係には縁というものがあると思う。
    私だってご縁があって訓練のお手伝いをさせてもらっている。
    家族に何かあったら、と心配になる気持はわかるけれど、
    きっとまたご縁のある人が現れるんだと思いますよ。」

    単純な私はその言葉にとても勇気づけられました。

    「あーこりゃ自閉症だね。治りません。
    病気じゃないから。障害だから。」

    とバッサリ言われて診察室で号泣したあの日から、
    一日だって気の休まる日はありませんが、
    考えてみれば、娘の人間関係運は決して悪くない。

    次兄に続いて入れようと思っていた幼稚園が、
    既に自閉児を何人も受け入れた実績があり、
    「在園児の妹では断れません。」
    とニッコリと力強く答えてくださった主任先生。

    長兄の友達のお母さんがSTを養成する学校の
    講師という専門家だった事。

    「親の会?誰が入るかそんなもん!」とふてくされていた私に
    「紹介したい人がいる。」とひきあわせてくれたセンターの先生。
    紹介されたのは、クララさんでした。
    同じ立場の母親同士で話せたのは初めての体験で、
    こんな風に話せる人を求めていたんだ、と気付かされ、
    感動した事を覚えています。

    また、向かいの家の方がたまたま養護学校の先生をしていらした方で、
    就学先を決める時も度々相談にのって頂いた、という事もありました。

    このように、就学前に限っても本当に色々な人とのご縁があって、
    助けてもらってきたんだなと思います。

    それに甘えてしまったのか、できるだけの事をやってきたのかと
    振り返ると、全く自信のない私ですが、
    一つだけたまにしている事があります。

    それは、人間関係運を良くするおまじない(笑)。

    といっても昼食に白くて細長い物を食べる、というもの。

    こんな事を言うと
    「だからうちの昼飯はそうめんが多いのか。
    訳のわからない神頼みする暇があったら、もう少しマシな事考えろ!」
    と怒られそうですが、知的にも遅れがあり、
    言葉もあまりない子だからこそ、
    周りに気にかけてもらえる存在であって欲しい、
    と願う訳なのです。

    ここまで長々と書いておいて何ですが、
    まあ、ここは軽く読み流してくださいね。
    では、また。

    女  トマト

    マリオくんの夏休み

    2008.08.27 Wednesday

    0

      小2と小1男の子をもつ、父親のハジーです。
      次男「マリオくん」が自閉症と診断されて早4年…
      今年小学校に入学した次男の近況についてお話したいと思います。

      うちのマリオくんは、この四月に校区外の小学校に入学しました。
      校区外の小学校の方が特別支援学級の生徒数が少ないため
      手厚い教育が受けられる(?)、
      そして自宅との距離が近くて送り迎えが楽だから…
      という理由で校区外の小学校へ行くことになりました。
      ……結果、兄弟で異なる小学校へ行くことになったのです。
      (兄弟で異なる小学校と言うのは大変ですね〜。
      すべての行事が2回づつ、先生・父兄・同級生の名前と顔を覚えるのも2倍ですから・・・。)

      幼稚園の時は先生方が熱心に「自閉症」について勉強してくださって、かなり理解して頂いていました。
      しかも、マリオくんの好きなもの、苦手なもの、NGワード(←これを言うと、すごく暴れてパニックに…)などなど、マリオくんを両親より熟知してくださっていました。
      しかし、小学校は…思っていたより厳しい環境でした。
      まずビックリしたのは、小学校では
      「できるまで帰れません!」
      「できるまで食べられません!」
      「できるまで遊べません!」
      的な指導なのです。
      小学校って、こんな厳しいところ?
      この調子ではマリオくんのファイヤー攻撃が始まるのでは?
      と思っていました。

      しかし、意外にもすんなり受け入れた(ふりをした)様子で、学校生活になじんでいるようです。
      担当の先生が厳しい時には、他の先生のところへ…
      最終的には「安住の地」=校長室へ逃げ込むらしいのですが…。

      でも、そのお陰で、学校生活では自分でできることがすごく増えたような気がします。
      靴の履き替え、食事、など…。
      先生や同級生の名前もきちんと言えるようになりました。
      (まだ親の名前もいえないのに・・・)
      しかも、「学校が好き」のようで、毎日の登校もすんなりです。
      登校の送迎は両親が交互に付き添っていますが、いつもニコニコしながら登校しています。
      校門の前で私に向かって「バイバイ」と、元気よく教室に入っていく姿は、とてもうれしいものです。

      今、夏休みを迎えて、せっかく作り上げた規則正しい生活が、崩壊しようとしています。
      ゲーム漬け、テレビ漬けの日々が続いています。
      いつか、本当の「マリオくん」になるのでは?と心配する日々が続いています。

      男  ハジー

      息子・小学一年生

      2008.08.01 Friday

      0

        初めまして、雪見窓です。

        我が家の一人息子は、今年の四月より小学校に入学しました。
        息子は、広汎性発達障害&知的障害で特別支援学級に入っています。
        小学校では先生やクラスのお兄さん&お姉さんに助けてもらいながら、アットホームな環境で大きなパニックも無く穏やかに過ごしています。
        信じられないくらい落ち着いています。

        保育園時代の息子は行事がとっても嫌で、行事の当日保育園の前に保護者の車が沢山並んでいるだけで「いかないの〜!キャー!」でパニック。
        参加できたとしても、隅で不安な表情で立っているだけでした。

         今は、別人です。ビックリ!!!

        そうそう!
        入学式は、とっても大変でした。
        それは仕方の無いことなのです。
        実は三月の末に新潟市に引っ越してきたばかりで、
        しかも!知っている友達も居ない状況で、
        唯一担任の先生には何度か会って遊んでもらったりしていたので、
        先生だけが息子の知っている人だったのです。
        息子にとっての入学式は、恐怖&不安&緊張の連続だったと思います。
        体育館の隅に居るのが精一杯でした。
        時折、奇声を発したりして私もつらかったことを思い出します。
        それでも、担任の先生は「よーく頑張ったね。」と言って誉めてくれました。
        有難かったです。

        入学前は息子より親の方がナーバスになってしまって、
        起こりもしないことを考えて不安に陥ってしまったりと、
        私一人がパニック状態でした。
        入学後は一日だけ、息子と一緒に学校で過ごしました。
        その後は先生にお任せ状態です。

        息子は、ラッキーなことに担任の先生&介助の先生との相性がとっても良くて、学校大好きっ子になりました。
        学校が好き!ほんと、なによりホッとしました。

        前期で大イベントの運動会!
        これも、今まで見たことのない息子の姿に、主人と共に驚き&初めて安心して参加できました。
        初めて、息子の笑顔が見られました。
        こんなに行事が楽しいものだと感じたことはなかったです。
        先生方、息子の手助けをしてくれた生徒さんに感謝してもしたりないです。ありがとうございます。
        出来ることも増えていて、私の苦労は・・・と思うことばかり。

        最近の私は、先生任せのボ〜ボ〜母さんです。
        今の休息を、母は楽しみます。
        ありがとうございます。


        女  雪見窓

        ごみ減量ダイエット!?

        2008.07.06 Sunday

        0

          養護学校中学部1年生になった息子の最近は、冬の日本海のような思春期の荒波まっただなかです…
          久しぶりに医療機関の診察を受けたり専門書を読んだりしていると、幼児期の必死に子育てをしていた頃を思い出します。
          早く春の穏やかな日本海になってくれますように…

          はなし変わって最近の私は…
          6月からのごみ有料化にともない、昨年から少しずつ家の中を整理し始めました。
          我が家は3世代同居だったので何十年分の物がたくさん!
          出した・出した…
          タンスにソファー・ゴルフセット・ベビーカー…などなど。
          狭い家なのによくこれだけあったなぁ〜

          ある程度片づけていくと最後に残ったものは、自分の服!!
          家族のものはバンバンに捨てられるのに、ここでペースダウン。
          しばし腰を落ちつけ感慨にふける。

           この服、お勤めしていた時のスーツ
           (おぉ〜デカイ肩パッド)
           これは古町に遊びにいく時のブラウス
           (派手〜)
           W浅野ばりのチェックのパンツ
           (なぜセーターをパンツの中に入れていたんだろう??)

           みんな高かったのに〜これってリフォームできるかな?
           (裁縫できないでしょ!)
           やせたら着られるかも。
           (やせたことないでしょ!)

          現実の自分の性分に無理矢理、納得させてごみ袋へ!
          5月の最後の週はとても華やかなゴミ袋ばかりになりました。
          タンスのほとんどを占領していたのは私の不良債権ばかりだったのねぇ〜


          女  ポチ

          最近のこと。

          2008.05.31 Saturday

          0

            テレビで赤ちゃんの写真をみたとき
            「赤ちゃん、痛いから。」「赤ちゃん、嫌いです。」と
            必死でチャンネルを変えようとしてきたRくん。
            「痛いから。」とハッキリ言われると母の胸も痛い。
            泣き声が聞こえてくると一緒に泣き出すRくん。
            苦手なのはわかっていたけど声が痛かったんだ。
            切ないけど言葉で表現できるようになったことが
            ちょっとだけ嬉しかった。

            今、一番困っているのは自転車暴走。
            約束違反を見つけた時点で鍵をかけるのに
            毎日懲りずに繰り返してくれる。
            ・前を見ないで走行する
            ・立ちこぎでスピードを出す
            ・交通量の多い場所で自転車に乗る
            ・自分が乗った自転車の車輪を見ながら走行する
            ・通りがかりの歩行者、自転車、バイク、自動車にまとわりつく

            彼は流れる景色を見たくて自転車に乗る。
            前なんか見やしない。
            果たして公道を安心して走れる日は来るのか?
            せっかくのこだわり。有効に活用したいのだけど。

            将来、自動車やバイクの運転は無理だと思うけど
            大好きな自転車は使いこなせるようにしてあげたい。

            3輪のタンデム車でサイクリングもいいなぁ。
            タンデム車はサドルとペダルを複数装備したやつ。
            3輪タイプなら新潟でも公道を走れる。
            いずれは欲しいけど車体が15万以上!!
            高い...
            家族を説得できるかな?

            今日も自転車を乗り回すRくん。
            いつか自転車で一緒にお出掛けしたいね。
            素敵な景色を探しに行こうね!!


            女  夜更かしウサギ

            アハ体験?

            2008.04.28 Monday

            0

              クララでーす。
              うちの2人の自閉っ子たちは、小5と小2になりました。
              上の子はだいぶ落ち着いて周りに合わせられるようになりましたが、
              下の子は入学してから不登校を連発。
              今も1ヶ月以上行ってません。
              まぁうまくいくわけないので、じっくり、ゆっくり付き合います。

              うちの子たちが小さい時は
              「なんで?」
              「なんのこと?」
              と思うことがいっぱいありました。
              popoさんのエッセイの公園の話のような…。

              例えば…、
              「くるさびよ〜びん」と何かにつけ、つぶやく娘。
              私が「なんのこと?」と聞いても返事はなし。
              ある日、部屋に貼ってあったプーさんのポスターを指差して
              「くるさびよ〜びん!」って娘が言いました。
              「あ〜っ!クリストファーロビンね!」
              これが分かった時、クイズかなにかを解いたようにスッキリしました!

              「ばらんぼる〜ぷ♪」と何かにつけ、歌う息子。
              何のことか聞いてもやっぱり返事はなし。
              ある日、テレビのCMが流れた時に息子が歌い出しました。
              「あ〜っ!わだグループね!」
              分かった時のうれしいこと!
              これが分かるまで、数ヶ月から1年近くかかるので、
              このスッキリさ! 分かってもらえるでしょうか。

              あとは〜、
              いつも同じ道で「あかりをつけましょ、ぼんぼりにぃ〜」と歌い出す娘。
              「なんでいつもここで歌うの〜?」
              不思議というか、不気味というか、謎でした。
              ある日、その道沿いの家に付いている看板に目がいきました。
              ひな人形のお店の看板でした。
              すっごく錆びてて、色あせていて、私はずっと気付きませんでしたー。

              今はいっぱい話せるようになったので、
              「あの時のあれって、こうだったの?」
              (「あの時」「あれ」とは聞きませんが…)
              と聞くと返事が返ってくるようになりました。
              いつもトンネルとか地下道とか線路の下などに入ると、
              車でかけているCDをラジオに変えないといけなかった息子。
              変えないと入り口からやり直しでした。
              最近、みなとトンネルを通った時に
              ラジオのマークが書かれた看板が見えました。
              私はピ〜ンっと来て、息子に聞きました。
              「もしかして、この看板が見えたからいつもトンネルではラジオにしていたの?」
              「うん。高速道路にもあるよね〜」と息子。
              今まで気付かなかった私も鈍感だなぁ。
              以前は”ラジオに替えなきゃ!”と主人も娘も私も必死でしたから。

              少し前、TVで「アハ体験」っていうのを見ましたが、
              こういうのもソレなのかな。違うか…?

              子どもたちが小さい時のことはなんだか笑い話になりました。
              今抱えていることも笑って話せる時がくるといいな。

              女  クララ

              ツインズ

              2008.03.28 Friday

              0

                こんにちは。
                れーこママと申します。

                はてさて、時の流れというのは早いのか、遅いのか。
                子どもだ、子どもだ、と思っていた我が家の双子も、
                この4月から中学3年生です。
                義務教育もあと一年で終りかぁ・・・
                そう考えるとやっぱり時の経つのは早いですね。

                小さい時はそんなに違わなかったのですが、
                今では二人の体重差はナンと20kgにもなってしまいました。
                親の私が言うのもヘンですが、
                ホントに「一卵性の双子なの〜??」って感じです。

                二人は、今は別々の学校に通っています。
                初めは同じ中学校に入学したのですが、二人の関係がどうも上手くいかず、
                教室内でもめることが度々あって、
                先生の方から「二人を離してみては?」という提案があり、
                一人を転校させることにしたのです。
                その時は私も随分悩み、子どもも新しい環境に慣れるまで時間がかかりましたが、
                結果的には良かったと思っています。
                今は二人とも、それぞれの学校に元気に通っています。

                一人が学校で九九の勉強をしたそうです、

                先生:「2×2は?、にかけるに。にとにだよ。にとに!にとに!」
                子:「・・・・ニトリ〜!!」
                先生:「2×9は?、にかけるきゅう。ニクだよ!ニク!ニク!」
                子:「・・・・ハンバーグ〜!!」

                などとお笑い芸人顔負けの珍回答。
                先生には大ウケ。
                でも本人いたって大マジメ。
                そりゃそ〜ですよね、
                「ニク」と来りゃ焼肉かハンバーグですもん、うちの子は。

                話は変わって、先日何気なくテレビをつけたら、
                五つ子ちゃんの成長記録の番組をやっていました。
                五つ子ちゃんのママも大変だろうなぁと思いながら見ていたのですが、
                ふと、うちとどっちが大変だろう?などと考えてしまいました。
                う〜〜ん・・・まっ、いくら考えても答えは出ないでしょうけどね。
                でも、体脂肪率が測れるヘルスメーターがあるように、
                “お疲れ率”が測れる器械があったら答えが出るかな・・・?

                普通の子育て中のママさんのお疲れ率が25%位だとしたら、
                私たちはどんな数字が出るんでしょうね。

                お疲れ率が70%を越える数字が出たら、
                お助けマンのヘルパーさんが飛んできてくれて、
                『母に休息をプレゼント!』
                な〜んてことがあったらいいのになー。

                誰かそんな器械を発明しないかなぁ・・・
                その名も、“ヘルプメーター!”なんてどうでしょ?

                女 れーこママ

                息子について

                2008.02.26 Tuesday

                0

                  こんにちは!
                  うちの息子について、お話したいと思います。
                  彼が中学に入って、もうすぐ1年経とうとしています。
                  小学校では普通学級にいましたが、今は特別支援学級に通っています。
                  以前は地元の中学には情緒クラスがありませんでした。
                  そこでなんとか設置してもらいたいと思い、小学校の校長先生からアドバイスをいただき、中学校の校長先生からもご支援いただいて、ほかの保護者の方とともに要望書を書きました。
                  教育委員会にも出向いてお願いした結果、ありがたいことに新設してもらうことができました。

                  普段は知的、情緒の2クラス合同で一緒に活動していて、穏やかに学校生活を送っているようです。
                  ただ些細なトラブルもあって・・・
                  例えば息子がラジオ体操を一生懸命(!?)していても、
                  それを見てある生徒は、ふざけてしていると捉えて、イライラしてしまうそうです。
                  そこで終わればいいのですが、
                  息子は「なんでイライラしているの?」と直接本人に聞いちゃうんですよねぇ。(苦笑)

                  息子は聴覚過敏で、男の人の大きい声も怒っているように聞こえて嫌がりますが、体育館で集会などがあった場合、先生方が生徒に対して、
                  「ほら、そこーっ!」「静かに!」
                  など注意(全校で集まれば、仕方ないかな・・・)したのを、
                  自分が注意されたわけではないのに、パニックになってしまうことも度々あったようです。
                  中学校はそういう所だと割り切って慣れてもらうよう、
                  言い聞かせていますが・・・。

                  まあ、日々いろいろとありますが、少しずつ成長していく彼を見守っていきたいと思っています。
                  ♪希望! keep on!

                  女 Yukarin

                  今日は、いい日

                  2008.01.28 Monday

                  0

                    「まただ…」
                    一体何度こんなに哀しい思いをしなければならないのか…。

                    年齢が上がるにつれて行動範囲も交友関係も広がり、
                    息子の行動を把握するのが難しくなった。
                    希望の高校に入学し、夏休みが終わり、虫の声が聞かれる頃…。
                    ある問題を起こして『退学』。

                    母として何をすればいいのか。何が出来るのか…。
                    いくら打たれ強い私も、限界だった。

                    地獄の日々が続いた。人に会いたくなかった。
                    唯一、大声を出して泣ける場所の車で、あてもなく走り続け、
                    気がつくと知らない所に居たこともあった。

                    そんな私を救ってくれたのは『時薬』(時間)と『心の友』だった。
                    「泣いていいよ」って言ってくれる人がいる。
                    オーティズムのママたちは、沢山、周りにいた。

                    自閉症のこどもを持つ親である私たちは、
                    特に人に言えない悲しみや苦しみ、
                    理解してもらえないもどかしさを抱えながら生きている。

                    あれから、根気強い説得を続け、やっとやる気になった息子は、
                    高校を再受験し、定時制に合格。
                    もうすぐ一年が経とうとしている。

                    知り合いの大学生に頼んで、下の子の家庭教師をしてもらったときのこと。
                    その青年には、発達障害のパンフレットを渡し、長男の特徴を伝えた。
                    受け入れてもらいたくて。
                    彼は、分け隔てなく接してくれた。そして、
                    「バイト先に、似てるところがあるような、話の通じない子がいる」
                    と、ある日話してくれた。
                    その時、すごく嬉しかった。「あっ!分かってくれた」と…。
                    多分、知識がなかったら
                    「アイツ、変だよな。関わらないでおこう」で終わってしまっただろう。
                    普通(?)の人との微妙な違いに気付いてくれたことが、涙が出るほど嬉しかった。
                    「息子たちを助けて…」なんて言わない。
                    ただ、こういう子も居るんだなと、思ってくれるだけでいい。
                    それだけで、彼らがどれだけ生き易くなることか…。
                    心の中で「ありがとう」って叫んでいた。
                    私に与えられた使命って、理解してくれる人を増やしていくことなのかな…。

                    私がもがき苦しんで闇の中から這い上がれなかった時、
                    暖かく受け入れてくれたオーティズムのママたちに
                    何か恩返しがしたいと、いつも思っていた。
                    息子に振り回される現実からも逃げたかった。
                    何か自分が打ち込めるものが欲しかった。
                    そして、フラワーアレンジメントに辿り着いた。

                    先月、クリスマスリースの講習会で、やっと、小さな恩返しがひとつ出来た。
                    私の周りの人、全てに言いたい。「ありがとう!」と。
                    苦しいことや悲しいことを数えて一日が終わるより、
                    何かちょっとでも嬉しいことがあったら、今日はいい日。
                    いい日なんてそう長く続かない。
                    またきっと地獄に突き落とされる。
                    それでも、地獄も永遠じゃない。
                    毎日、プチ幸せを探して、明日も元気に前に進もう!


                    女 みかん

                    我が子の成長

                    2007.12.26 Wednesday

                    0

                      初めまして! 恐竜ママです。
                      うちのカワイイ(親バカ?!)息子を紹介したいと思います。
                      うちの子、Tちゃんは恐竜キングが大好きな、もうすぐ5才の男の子です。

                      初めての子で、私たち親も祖父母も、この子の誕生を心待ちにしていました。
                      その願いが通じたのか(?)予定日より20日程早く生まれ、みんなビックリ!!もちろん、大喜びでした。
                      初めての子育てに戸惑いあり、時には大変と思いながらも、それ以上に喜び、親になったという責任を感じ、大切な時間を過ごして来ました。

                      そんな中、自閉症と診断され…。ショックでした。
                      けど、思えば確かに「あれっ?」という気付きはありました。
                      戸や扉を見つければいつまでも開閉し、ダンボールを見つけてはいつまでもパタパタ動かし、遊んでいるところに「何してるの?」と近寄ると不機嫌そうな顔をし、呼んでも無視され、抱っこしてもそっくり返られたり…。
                      わかっていて受診したはずなのに、心のどこかでは「お母さんの考え過ぎですよ」の言葉を待っている自分がいたり、否定して欲しかったり…。
                      「お母さんのおっしゃる通りです。」との先生の言葉に「何でうちの子が…」と涙がポロポロと…。

                      そんな中、救ってくれたのは主人と私の母の言葉でした。その言葉に勇気をもらい「この子が笑って楽しく過ごせるように頑張ろう!」と自分をふるい立たせ、ここまできました。

                      カードなどを使っているとジロジロ見られたり、買い物に行けば店内をゴロゴロして白い目で見られたり、「躾が…」と見知らぬ人に言われたり、壁に顔をぶつけている息子を先生に「やめさせたかったら無視しなさい」と言われ心が痛くなる程切なかったり…。
                      決して楽しいことばかりではなかったけれど、この子がいてくれて本当に良かったと心から思います。祖父母、保育士さん、その他みなさんに助けてもらい、みなさんに支えてもらい、ここまで成長しました。もちろん、Tちゃんの頑張りも!

                      “子どもは必ず成長する”

                      いつかの講演会での先生の言葉。とても実感しています。今でも運動会や発表会等、集団行動は全く出来ませんが、4年も通っている保育園には慣れ、お友だちとも楽しく過ごせているようです。おしゃべりも出来るようになり、CMやお笑い芸人のマネをして私達を笑わせてくれます。まだまだ会話は難しいですが…。

                      毎日がとても楽しく充実しています。
                      これもTちゃんのおかげです。ありがとう!!
                      これから先、楽しいこと、そうでないこと、色々あると思うけど、ひとつひとつみんなで乗り越えようね!

                      女 恐竜ママ


                      楽しい恐竜パパよりひとこと
                       うちの子は自閉症。でもそんなの関係ねぇ でもそんなの関係ねぇ でもそんなの関係ねぇ!!