美しき兄弟愛

2009.09.01 Tuesday

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    うちの次男Rは10才の行動派自閉っ子。
    家でもどこでもずっと目が離せなかったが、
    昨年くらいからゲームとパソコンに目覚め、
    座っている時間が多くなった。
    ようやく落ち着いてきたかな〜(^_^)

    2つ上の長男Yは、弟のRをとてもかわいがってくれる。
    Rがパソコン中に興奮して、突然Yを叩いても
    「イテッ」と言うだけ。
    外を歩く時は、Rと肩を組んで歩いてくれる。
    寝る時もペットリくっついて寝ている。

    Yはよくうちに友だちを連れてくる。
    よく来る友だちは、Rが奇声をあげながらジャンプしても
    全く動じない。
    友だちのDSをRが勝手にやってしまい
    「怒られるかな〜?」と見ていたら、
    「お〜う R、俺のマリオ進めといてくれ!」と、言ってくれた。
    Rは英語と動物が大好きなので、
    DSに「elephant tiger lion」など入力していたら
    別の友だちが
    「R、スゲ〜!! 頭いいじゃん!」と、言ってくれていた。

    これも、自閉症の弟がいても友だちをよく連れてくる兄、Yのおかげだ。

    Yのバリアフリー精神は弟に対してだけではない。
    うちの近所に、よく自転車で走っている障がいを持った青年がいる。
    ある日、習い事から帰ってきたYは、
    「お母さん! 俺、あの人とコミュニケーション取れた!!」
    「どうやったの?」
    「俺が自転車のベルをチャリーンと鳴らしたら、
    あの人が右手をちょっと上げてニヤッて挨拶してくれたんだ。
    だから、俺も手を上げて挨拶した。」
    と、嬉しそうに教えてくれた。

    以前からYは医者になりたいと言っている。
    最近は「俺、Rがいるから脳外科になろうかな!?」と…。

    それが実現してもしなくても
    母はあなたの優しさで胸がいっぱいです。
    ありがとう。
    でも無理はしないでね!

    女 ブルーライオン

    トイレマーク

    2009.07.01 Wednesday

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      我が家のひとり息子、小2のRちゃん。

      マーク好きとはよく聞く話だが、Rちゃんの場合は特別のようだ。
      1才から「パパ、ママ」ではなく車の種類をズラズラ暗記。
      2才になると道路標識に夢中になり、絵本よりも教習所の本!!
      それから、国旗→次はあらゆるマーク。
      そして今では、なぜかトイレマークにハマっている。

      遊園地や動物園などのレジャー地に着くと、
      本来の遊ぶ目的よりもまずトイレに直行。
      トイレの前でピョンピョン跳ねて大喜び。
      そんなに楽しいかなぁ〜

      家に戻るとホワイトボードに
      「これは○○のトイレ」
      と得意げに車イス用まで3つ並べて描き、
      色塗りまでして大満足。
      覚えているからたいしたものだ。

      見ていて思うがこのトイレマーク、奥深い。
      それぞれみんな微妙に色・形が違っている。
      なかなかおもしろいかも!?
      と最近では一緒に見ている私がいる。

      本人いわく「トイレ博士」。
      う〜ん、もっと別のものにその才能?向けて欲しいいけれど・・・
      何年も前に行った所のトイレマークをふと思い出しては
      忘れることなく正確に描いている。
      毎朝、起きがけにまずテーブルに向かいトイレマーク。
      1日何度、描くのだろう・・・
      学校では、やらないというから不思議だ。
      トイレの次は何を描いてくれるのだろう。
      楽しみにしている母がいる。

      今度の休み、どこのトイレを見に行こうか!!

      ちなみにお気に入りのHPはこちら。
      http://1st.geocities.jp/toiletmark/

      女 ハレルヤ

      運動会

      2009.06.01 Monday

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        運動会がやっと終わりました。

        発達障害を持つ子どもたちは大抵、運動会を楽しめていないのではないでしょうか。

        孫のM(小5・アスペルガー)も運動が苦手というわけではないのですが、全くやる気がありません。
        全員リレーという種目では何が何でも走ってもらわなければならないのに、練習ではのろのろ歩いたり、脇にそれたり、バトンを渡す時にもふざけたりしている・・・ということを聞かされると、いっそ休ませようかとも思ってしまいます。
        本番ではアメとムチを駆使して、なんとか走る気にさせて不安の中で見守っていました。

        走るのが遅いのは仕方が無いとして、まわりをキョロキョロ見たり、後ろを見ながら走ったり、バトンを渡す時にもくるくる廻してふざけたり、といった状態でした。

        帰宅後、それらを指摘しても反抗的な目つきで、反省する気など全く見えません。
        孫の立場になれば、後からあれこれ批判ばかりされれば当然のことでしょう。
        いいところを見つけて誉めてあげなければいけない、と頭では分かっていても、現実を前についつい叱ることが先に立ってしまうのが現状です。

        障害に伴う問題行動も年齢と共に変遷していきますが、ほんの一部ですが、本人の自覚を促すことにより抑えることができる兆候が見られましたので、それにすがっていくしかないのかと思っています。

        男 コリント

        中学生になって

        2009.05.07 Thursday

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          好きな食べ物   いちご
          好きな色     ブルー
          好きな動物    ライオン
          好きな勉強    国語
          趣味       ピアノ

          小学校の卒業文集に載った息子のプロフィールだ。
          特別支援学級、交流学級のクラスメイトや先生方にも恵まれて
          本当に充実した小学校生活を送ることができた。
          入学の時、迷ったが、結果的に学区の小学校に歩いて通う
          (残念ながら最後まで自力登校はかなわなかったが)
          ことができて本当によかったと、今は心から思っている。

          さて、中学校に入学してから約二週間あまりが過ぎた。
          小学校の時のクラスメイトと一緒に進学できるということもあって、
          やはり迷ったが、学区の中学校への入学を決めたものの、
          ちゃんと学校生活を送っていけるのか不安でいっぱいだった。
          今のところは、やっと慣れ始めたかな?という感じではあるが、
          なんとか落ち着いて生活できてきているようなので、ほっとしている。

          入学してみて感じたことは、
          中学校では学科の授業がどれもより高度になるため、
          小学校のように交流学級で学習することは
          (図工、音楽、体育等でも)難しいということだ。
          もちろん特別支援学級に在籍していても
          自分一人で参加できる子は交流学級のほうで授業を受けている。
          …介助員の先生の助けが必要な息子の場合は、
          結果的にほとんど特別支援学級のほうで過ごすことになった。
          また、中学校では部活動があるが、
          これも一人で参加できないといけないため入部は断念した。
          一方で、小学校にはなかった作業学習の時間が設けられている。

          息子の中学校生活はまだ始まったばかりで、
          これから嬉しいこと、大変なこと、
          どのようなことが待ち受けているのかわからない。
          今はまだ不安なことだらけだが、
          三年後卒業するときに、心からよかったと思えるような日々を
          過ごしてもらえたらと願っている。

          女 スカーレット

          学齢期を終えて

          2009.03.30 Monday

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            学齢期のおわりはあっけなくやってくるものですね。

            卒業式。
            それはそれなりに感動しましたが、ほんの数時間のこと。

            終わりがあれば、また始まりがあるわけで
            新しいものが苦手なこどもには、少し苦痛を伴う
            新しい生活が待っています。

            行き先は決まったものの、
            慣れてくれるまで時間はかかるだろうなぁと。
            私は年をとった分、不安が強くなりました。

            なりふり構わず、子どもにただただ振り回されていた頃が
            自分の若さを思い出し懐かしくもあります。

            これから、子どもがどうなっていくかも心配ですが、
            年齢的には老親の介護や何かもからんできて、
            目前の課題を一日一日こなしていくのに精一杯です。

            そうやって、また年をとるんだなぁと思います。
            …まぁ、おいしいものでも食べて元気出しましょうか。

            エッセイというより、「つぶやき」でした。

            女 賢者のいす

            がんばれ アーニー・エルス!

            2009.02.28 Saturday

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              みなさまこんにちは。
              特支学級に通う小学4年生の男の子の父親です。

              話題提供ということで、現在世界ランク13位のプロゴルファー アーニー・エルス(南アフリカ)についてご紹介をさせていただきます。
              昨年3月に3年半振りにUSPGAの優勝(ホンダクラシック)した翌週、息子のベン君が自閉症であること、自閉症克服のため、自身がやるべきこと、進むべきことについてマスコミの前で公けにしたものです。

              記事の全文はネットで検索可能なので、本人コメント部分を抜粋すると、
               「実を言うと、5歳になった僕の息子のベンは自閉症なんだ」
               「それまで僕は自閉症という障害について考えたことも
                なかった。それからは僕の人生も人生のプライオリティーも、
                すべてが変わった」
               「僕は息子の障害を告白することで世界の注目を集めたい。
                それが、この障害には必要なんだ。
                がんの治療法が見つかるのなら、自閉症の治療法だって、
                きっと見つかるはずだ」

              コメントの通り、子どもがそうだと診断されるまで、聞いたことはあってもどういうものか知らない、解らないことなんだというのをあらためて思いますし、彼の活躍で、自閉症に対する世間の理解が進むことや障害に対する支援の充実に繋がればいいなと思う次第です。
              全米オープンを2回、全英オープンを制し世界のツアーで60勝を挙げているエルスは息子ベン君のため、住居をロンドンからフロリダに移し(羨ましい限りです)、本業では世界ランクNO.1奪取を目標に掲げて、自閉症支援のチャリティーイベント等も積極的展開しています。
              (昨年10月に英で、今年3月にはフロリダで自閉症支援のドライビングコンテストを実施し団体に寄付するそうです)

              昨年2008年のホンダクラシック優勝以降のエルスの主な成績は
               マスターズ=予選落ち
               全米オープン=14位
               全英オープン=7位
               全米プロ=31位
               ツアー選手権=6位
               ダンロップフェニックス=15位
              と優勝争いから一歩後退した感は否めない状況でしたが、いずれもショット自体は好調(エルスのスイングは「ビッグ・イージー」の愛称で呼ばれる独特のゆったりしたリズムで理想のスイングの一つです)も、肝心のパットが沈められない、決めなければならない時に決められなかった感じでした。

              特に全米では2日目までは首位に3打差の好位につけていただけに、余計に強くパットが決まらない印象が残っていますが、是非とも今年はパットの不調を克服してほしいと思っています。

              4月には今年のメジャー初戦のマスターズが開催されます。
              世間一般では17歳の石川 遼君の活躍やタイガー・ウッズの復帰が話題となるでしょうが、自閉症児の親代表でエルスの活躍をファンとして期待したいと思います。

              がんばれ アーニー・エルス!

              AUTISM SPEAKSのロゴ

              キャディバッグにアメリカの自閉症協会"AUTISM SPEAKS"のロゴを入れています。

              男  ktm357

              友人

              2009.02.04 Wednesday

              0

                先日、7年間の闘病生活を送っていた友人が亡くなりました。
                彼女とは双子のサークルで出会い、息子が1才からの付き合いでした。

                子どもたちが小さい頃は、お互いの家や公園に一緒に遊びに行きました。
                何をするか分からない、どこに行くか分からない息子を
                いつもあたたかい目で見てくれていました。
                そして、
                「○○くんは、きっと大丈夫!大物になるよ〜!」
                が彼女の口ぐせ。
                息子の障害が分かった時も、黙って話を聞いてくれ、
                励ましてくれました。
                その後、私の引っ越し、息子の就学などがあり、
                彼女のことを心にいつも気に掛けていながらも
                連絡を取らずに時間が過ぎました。

                昨年息子が小学校に入学し、支援学級の担任の先生が
                なんと偶然にも彼女のいとこだと知りました。
                先生から彼女が入院していることを聞き、
                退院したら連絡を取ろうと思っていた矢先、
                亡くなったという連絡を聞きました。

                先生が話すには、彼女は息子のことを心配してくれていたとのこと。
                今年の彼女からの年賀状には、いとこである先生をたくさん頼ってね。
                と少し乱れた字で書いてありました。
                頑張ってたんだね。

                息子と同じ双子の娘さんたちを残していかなければならなかった
                彼女のことを思うと、悲しくてたまりません。
                会えなかったことは、とても悔やまれますが、
                彼女が与えてくれた担任の先生との出会いの縁を感じ、
                また彼女の口ぐせを思い出しながら、
                これからも息子たちとともに頑張って行こうと思います。

                女  あみん

                子どもたちからたくさん学んでいる母です

                2008.12.29 Monday

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                  我が家の三男は、4月に校区内の小学校に入学し、
                  特別支援学級に毎日元気に通っています。
                  先生、特別支援学級の子どもたち、
                  通常学級の子どもたちに可愛がられ、
                  本当にありがたいと思っています。

                  入学して数ヶ月・・・
                  心無い親に色々言われたこともあり、
                  かなり落ち込んだりもしました。
                  今もまだ時々思い出したりして、自問自答を繰り返していますが、
                  前を見て歩こうと必死に自分に言い聞かせて、
                  日々頑張っています。

                  私は、今まで子どもからたくさんの事を学び、
                  与えてもらってきました。
                  不器用だけど優しい長男、
                  めんどくさがりだけど兄思い・弟思いの次男、
                  そして、自閉症という障害をもっているけど、
                  天使の笑顔で家族みんなに癒しを与えている三男・・・

                  大変な事は次から次へとあるけど、
                  感動も喜びも可能性もたくさん・・・
                  きっと人の何倍も感じてるのかもしれない。

                  3人の息子たちありがとう!
                  ダメダメな母だけど、これからもよろしく!
                  母も頑張るよ!

                  女  セイヤ

                  1番病

                  2008.11.29 Saturday

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                    クララです。
                    子どもの「1番病」って、タイヘンですね。
                    1番が良いって思い込んでしまって…

                    列に並ぶのは1番前がいい!
                    園バスから降りるのも1番最初がいい!
                    かけっこしても1番がいい!

                    うちの上の子、今は小5ですが、
                    始まったのは幼稚園の年中の時です。
                    その頃、周りの女の子がスカートをはいていると
                    「私もスカートがいい!」とか、
                    周りをよく見るようになっていました。

                    幼稚園では給食をグループごとに食べるのですが、
                    配膳してくれるのは“今日のリーダー”さん、
                    (リーダーは毎日変わります)
                    ごはんを運ぶと、1番に運ばれた子が
                    「ヤッター!」
                    と喜んでいたそうです。
                    1番ってうれしいんでしょうね。
                    うちの子はそれから給食の配膳の時に泣くことが
                    よくあったそうです。
                    グループの他の子は、
                    「なぜ○○ちゃん(うちの子)は泣くんだろう?」
                    と考えてくれたようで、
                    「1番に運んでくれないから?」
                    「ううん、1番じゃなくても泣かない時もあるよ」
                    「1番に運ばれた子が『ヤッター!』って言うと、
                    泣くんじゃない?」
                    と話し合ったらしいです、子どもたちだけで〜!

                    それからグループの子たちは
                    「1番に運ばれても『ヤッター!』と喜ばないこと」
                    とルールを作ってくれたそうです、子どもたちだけで〜!
                    そんなことまでしてくれた子どもたちって、
                    スゴイ!

                    小学校に入ってからは、下校の列の一番前の子の
                    そのまた前をうちの子がフラフラしていたら、
                    (どの列に並べばいいのか分からないとか、
                    どれが列なのか分からないとか、
                    分からないからフラフラしていたんだと思います)
                    「オレが1番なんだぞ!○○さんはうしろに並べ!」
                    と注意されて、本人はフラフラしていただけなのに
                    「私が1番前なの!」
                    と怒り出して1番前に並んで…ケンカになり、
                    それからしばらく下校時には1番前に並ぼうとして
                    大騒ぎ!

                    もちろん、50m走で3番になっても…
                    怒りながら1番のところに並んでしまう。

                    特に大きな声で注意された時は
                    かえってこだわってしまっていました。
                    他にも「勝つこと」や「班長さんになること」にも
                    こだわって、周りに迷惑をかけていました。
                    でもちょっと我慢する姿を見つけると先生がすぐに
                    「ガマンしてるんだよ〜」
                    と皆に伝えてくれて、
                    我慢しきれずに乱暴しても、
                    「○○が悔しかったんだねー」
                    と言ってくれていたそうです。
                    もちろん乱暴な行動は手を押さえ、体を押さえて、
                    止めていたそうです。

                    今はですね〜
                    1番にこだわることも、勝つことにも
                    こだわらなくなっています。
                    ビックリ!

                    本人いわく
                    「負けてもいいから(1番じゃなくても)、
                    みんなと一緒に遊ぶことが楽しいってことが分かった」
                    そうです。
                    この時期を通りすぎてホッとしました。
                    長かったですー。
                    こんな日が来るなんてー!

                    大きな声で叱っても怒っても、子どもは諦めないし、
                    かえって怒ってひどくなることがわかっていたので、
                    手足は押さえるけど、大きな声を出して叱らないように
                    していました。
                    こだわると分かっている場面を避けたりもしたし…
                    こんな怒らない母は、周りから見ると
                    ”この母にしてこの子あり”
                    だったんだろうな…。

                    本人にとっても最初は
                    「みんなはアタシが悪いって注意する。みんな敵!」
                    という思いだったようですが、次第に
                    ”我慢しなきゃ”という思いとの葛藤になり、
                    我慢できなかった失敗感もアリ、
                    辛かったと思います。

                    あー、終わった、終わった。

                    …と思ったらですね、
                    今は下の子に、1番病やら勝つことへのこだわりが
                    始まっちゃいました。小学校入学してからです。
                    しばらく続きますね。

                    あー、タイヘンだー…。
                    でも、いつか終わるよね!

                    女  クララ

                    まま人形

                    2008.10.27 Monday

                    0

                      こんにちは。ママタロスです。
                      我が家は、パパ・高2の娘・5歳の男女の双子の5人家族です。
                      双子の男の子が、AD/HD傾向ありのアスペルガー症候群と
                      診断されております^^

                      最近の我が家の流行り物といえば・・・・まま人形!
                      なんか、怖い感じがしますが・・(^^;)
                      単にわたしの代わりの「まま人形」です。

                      事の発端は、息子が幼稚園のバスに乗るのを嫌がり、
                      わたしから離れてくれなかったので、代わりになるものを
                      持たせたらどうだろうと考えた結果、
                      「まま人形」が誕生したという訳です。

                      それから毎日一緒に登園し、バスにもスムーズに乗ってくれて。
                      帰りには幼稚園で先生作のお菓子箱のお部屋を持ってきたり、
                      次の日にはシャワー付きのお風呂が増え、
                      携帯電話が増え・・・・^^;

                      それが、双子の娘も欲しいというので、ちょっとオシャレに
                      着せ替え人形風にしたら、
                      「僕のもおんなじがいいっ!」というので、
                      二代目まま人形が誕生!!

                      「幼稚園でのお約束、ちゃんと守ってるかママの代わりに
                      見てるんだぞ〜っ!」
                      と毎日送り出しているせいか、守ろうとしている様で、
                      「今日、えらかったんだよ〜」と、娘が報告してくれます。
                      意外なところで役に立ってるのかな〜なんて、自画自賛してます^^

                      そしたら高2の娘まで、
                      「わたしのも作って〜〜」というので、
                      いくつだよ〜と思いながらも、一番でっかいのを作ってあげました。

                      我が家の流行り物、「まま人形」の話でした(^^)

                      女  ママタロス