一般社団法人日本自閉症協会 創立50周年記念式典 

2018.12.03 Monday

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    平成30年11月24日(土)

    東京のホテルオークラで開催されました。

    協会へ加盟する団体関係者、来賓として厚労省、文科省の方々、国会議員の方々、

    医療福祉関係者他 200名、その上に常陸宮殿下のご臨席も賜りました。

     

    かつて自閉症は『親が不適切な育て方をしたから自閉症になるのだ』という誤った偏見のもと、、

    親たちは過酷な育児と周りの無理解の二重の苦労を背負わされました。

    そんな中で、同じ苦しみを持つ親たちが手を取り合い親の会を立ち上げました。

    その輪が全国に広がり全国組織となったのが50年前の1968年です。


    その第1回全国大会に常陸宮両殿下がご臨席されその御縁で今回のご臨席となりました。

    自閉症を取り巻く環境は当時と比べれば改善されては来ていますが

    まだまだ、安心というところには程遠いです。

    自閉症の人たちが安心して暮らせる世の中になることを願い

    次の世代へバトンを繋げていく再スタートの式典でした。

     

    親知らず抜歯 その3

    2018.10.27 Saturday

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      いよいよ手術前日。

       

      3時前に入り、たくさんの説明を聞く。

      手術前後の注意事項、特に麻酔に関しての説明が多い。

      それでも手順書があり(イラスト入り!) わかりやすくなっていた。

      いろいろ細かなことの心配はあるものの、ここまで来たら後戻りできない!

      夕食を食べ、大きなお風呂で入浴。

      ここまでは大きな問題もなく過ごすことができた。

      さあ、最初の難関は睡眠!!

      大人しく寝てくれるだろうか?夜中に声を出したりしないだろうか?

      9時には消灯(早い!)

      「明日頑張ろうね」と声をかけると、突然私の首に手をまわしてきた。

      こんなことは初めてだったのでビックリしたけれど、この子なりに不安だったのだろう。。。

       

      夜の心配は取り越し苦労に終わり(ホッ)5時にはお目覚め。

      食事がないことも手順書のおかげか、問題なく過ぎた。

      今度は手術着を着て、紙パンツに変えなければならない。

      紙パンツにはちょっと抵抗したけど、これくらいは仕方がない。

      飲み薬でちょっとウトウトするが、寝ない。

      車いすで手術室へ。

      手術室に入ると大騒ぎ!!しかし、麻酔のマスクをつけられると5秒で寝る。

      あとは終わるのを待つのみ。

      手術はお昼前に終了。

      1時間くらいは寝ているでしょうという話だったが、話の最中から手が伸び酸素マスクをはずそうとしている。(うそ!)

      なんと45分くらいで起きてしまう!

       

      さあここから親子の格闘。

      出血が気になり、吸い出そうとするからなかなか止まらない。

      ようやく出血が少なくなると、今度は縫った糸が気になり口の中に指を入れる。

      気を紛らわそうとしてもうまくいかない。。。

       

      そして最大の戦い!

      様子を見に来た父親が帰ると自分も帰ると騒ぎだした!

      病院中に響く叫び声!一番恐れていたこと。こうなるとどうにも収まらない。

      幸いまだ先生たちが残っていてくれたので、診察してもらい、変わったことがあればすぐ連絡することを条件に退院。

      家でも糸を取ろうと必死だったが、叫び声がないだけまし。

      3日くらいは頬もパンパンにはれ上がっていたが、痛みは訴えなかった。

       

      一度に4本抜くという強行だったが、今思うとこんなことは1度しかできないだろう。

       

      後日、日本自閉症協会のASJ保険に1日入院の請求を行った。早い対応に感謝でした。

       

      (ブルーアップル)

       

       

      親知らず抜歯 その2

      2018.05.28 Monday

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        親知らずを抜くことを決めたら次はどこで手術するのか。


        手術できる病院は2箇所。

        前日から入院することを考えると、1箇所しかない。

        紹介状をもらい、診察予約。

        歯の状態を診てもらうのと麻酔科医師からのお話。

        本人の既往病からアレルギーの有無、家族の中に全身麻酔で

        具合が悪くなった人はいないかなど、細かに問診。

         


        次回は内科

        尿検査、血液検査、胸部レントゲン、心電図をとり全身麻酔に

        問題ないかチェック。

        さあ絵カードの出番!

        レントゲン、心電図は久しぶり。間違いなくカードは必要。

        採血は慣れているから大丈夫だよねと思っていたのですが、

        やはりなれない場所では厳しかった・・・

         


        検査結果を診て麻酔に問題ないということで、さあいよいよ手術です。

        病室も見せてもらったのですが、写真を撮り忘れる失敗_| ̄|○

         

        手術まで約1か月風邪などひかないよう気をつけねば!

        母の付き添い入院のため二人分の準備・・・

        あまり早くから準備していると本人が警戒するため密かに動かなきゃ

         


        つづく

         


        (ブルーアップル)

        その名は、「エール」。地域活動支援センター祁燭魍所しました!

        2018.04.09 Monday

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          にいがた・オーティズムは、この4月から地域活動支援センター祁拭屮─璽襦廚魍設しました。

           

          名 称 エール(地域活動支援センター祁拭

           

          場 所 新潟市中央区山二ツ3-11-19(スタンバイのすぐ近くです。)

           

          開設日時 火曜日〜土曜日 9:30〜15:30      

          ※日曜日も開所する日があります。

           

          定 員 1日 10名

           

          対 象

          ・18歳以上の発達障害のある方でスタンバイの利用を目指したい方

          ・スタンバイを退所された方

           

          目 的

          ・いずれスタンバイを利用し一般就労をしたいが、まだ集団の中にいるのが難しいという方や、昼夜逆転の生活になっている方、毎日決まった時間に通う体力に自信がない方などがスタンバイの利用を目指し、

          健康的な体つくりと心の調整を図ること。

          ・スタンバイから就職した方がお休みの日や仕事帰りにちょっとした仕事や生活上の悩みを相談したり、就職した方たちで集まり余暇の充実を図ること。

           

          就職を目指したい方たち、 仕事を継続していく方たちが

          自分の足で前へ進められるように

          後押しや応援(エール)できるような施設を目指していきたいと思います。

           

          お問い合わせ先 電話 282-7735 までお願いします。

          世界自閉症啓発週間 グッズ配布

          2018.04.09 Monday

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            今年2018年も、世界自閉症啓発デーに合わせて、

            新潟市中央区のビッグスワンが

            ブルーライトアップされました。

             

             

            新潟市では

            3月31日アピタ西店で啓発グッズ配布が行われ、

            「逆さバイバイ君」のパネルが

            お披露目されました。

             

             

             

             

            4月7日 長岡市のリバーサイド千秋では
            自閉症啓発のグッズ配布がおこなわれました。

             

             

             

            新潟市発達障がい支援センターJOINの皆様

            新潟県発達障害者支援センターRISEの皆様

            そして、新潟自閉症協会連合会のお母さんたち

            にいがた・オーティズムのスタッフ

            そして、ワーキングサポートセンタースタンバイのアーチストたち

            そしてそして、この日のためにバックアップくださる

            関係者の皆々様、ありがとうございました。

             

            (新潟自閉症協会連合会事務局 中條・吉田)

             

            新潟から「世界自閉症啓発デー」2018

            2018.03.30 Friday

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              パネル
               

              にいがた・オーティズムは、今年(2018年)の世界自閉症啓発デーに向けて、

              『逆さバイバイ君』と『ともにプロジェクト』がタッグを組んだ

              バックアップパネルを作成しました。

               

              明日(平成30年3月31日土曜日午前11時〜午後1時)

              新潟西アピタに展示します。

               

              是非、ご来場ください!

               

              このパネルは、ワーキングサポートスタンバイに通所する

              利用者さんにデザインしてもらいました。

               

              Tさん、Aさん、ありがとう!!

               

              (角田千里)

              ジョウブナココロ

              2017.09.22 Friday

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                久しぶりに、心が浄化されました。

                 

                カネスケ君の笑顔。

                 

                この書の中に収められている

                エドマ・マシミラの詩も

                AC公共広告機構のフレーズも

                「親の会」としての活動を

                精力的に続けていた時代に

                いつも、傍にあったことを思い出しました。

                 

                先日、越佐にんげん学校の主催する

                第六講義の講師としてお話をする機会を得たので

                この書を紹介させていただきました。

                 

                 

                 

                一昨年の8月に起きた、あまりにも無残な殺傷事件。

                私たちの中に潜む優性思想。

                 

                『必要のない命など、何一つとしてない。』

                 

                息子に自閉症があることがわかってすぐの頃に

                私の頭を占拠し続けた文言。

                 

                何のために生まれたのかと、自問自答を繰り返し

                闘い続けたあの夏。

                 

                あるがままに、その存在(命)を肯定することができる

                心の丈夫さを、保ち続けたい。

                 

                (C.Kakuda)

                 

                 

                 

                 

                 

                 


                 

                親知らず抜歯 その1

                2017.09.06 Wednesday

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                  子どもが幼児や学齢期の時は虫歯が大きな問題だったが、

                  成人になると歯周病と共に問題になるのが親知らず。

                  20歳を過ぎたころから見つかった親知らず。

                  そのまま出てこなければいいのだがそうはいかない。

                  様子観察から「そろそろ抜歯を考えましょう」に変わってきた。

                  まずはレントゲン撮影(もちろん絵カードで事前学習済)

                  上の歯はまっすぐだから問題はないが、下の歯は左右とも 真横に生えている。。。

                  見ただけで大変そうなのが分かる。

                  以前、先輩母から抜歯の話を聞いたことがある。

                  大学病院で全身麻酔をして抜歯をするのだという。

                  手術当日朝から絶食だと。。。

                  えーーー!そこから大問題じゃありませんか!!

                  自宅でできない場合は前日から入院、当然母も付き添い入院。

                  一大事でござります。

                   

                  さてこの後どうなるか、いずれご報告します。

                   

                  (ブルーアップル)

                  訃報 佐々木正美先生

                  2017.07.05 Wednesday

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                    佐々木正美先生の訃報が届きました。

                    日本にTEACCHを紹介された医師、佐々木正美先生。

                    「佐々木先生が講演されるから何が何でも、聴きに行こうよ!」と、

                    今から25年以上も前のこと。

                    山形県の鶴岡市まで当時の療育仲間(母)とともに向かいました。

                    書物ではなく、本当の佐々木先生の生の声を聞き、そのお姿を目にし、

                    帰りの特急の時刻の関係で質疑応答の時間には席を立たねばならず、

                    後ろ髪をひかれる思いで会場を後にしたこと、その後の大興奮、

                    あの時の感覚、感情を今でもありありと思い返せます。

                     

                    地方に住んでいて、生活苦もあり、自由になる時間もお金もない時代に、

                    自閉症を正しく理解して欲しいと切に願い、その一念で親の会活動を続けてこれたのは、

                    佐々木先生がおっしゃった『与える喜び』という言葉に、救いの光を見つけたからかもしれません。

                     

                    多くの親たちが、佐々木先生に生きていく力をいただきました。

                    先生のご冥福を心からお祈りいたします。

                     

                    NPO法人にいがた・オーティズム  理事長 角田千里

                    世界自閉症啓発デー2017

                    2017.04.08 Saturday

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                      4月2日 世界自閉症啓発デー2017に合わせて、

                      新潟市の NEXT21デンカビッグスワン

                      ブルーライトアップされました。

                       

                       

                      発達障害啓発週間である4月8日は、

                      長岡市リバーサイド千秋において、自閉症啓発グッズの配布が行われました。

                       

                      今年は、発達障害者啓発週間のボールペン(新潟県作成)と

                      日本自閉症協会が作成した世界自閉症啓発デーの

                      クリアファイルを配らせていただきました。

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      行き交う方たちに、勇気だして

                      「宜しくお願いします!」と、

                      頑張ってくれている会員の皆さん、

                       

                      ありがとうございます。
                       

                       

                       

                       

                      トッキッキも応援に駆け付けてくれました。

                       

                       

                      トッキッキ、相変わらずのはーと可愛らしさはーと

                       

                      発達障害者支援法が制定されたのは、

                      平成17年のこと。

                      その後、日本国内では、様々な法律が制定される中、

                      発達障害者の支援についても一層の充実を図るために

                      発達障害者支援法が改正されました。

                       

                      自閉症のあるこどもたちとその家族は、

                      その一生涯に渡って途切れることのない支援を求めています。

                       

                      新たに、改正発達障害者支援法に盛り込まれた

                      「基本理念」に明記されている社会的障壁を取り去ること。

                       

                      世界自閉症啓発デーと発達障害者週間、

                      そのための大切な一日です。